まものす

看護師で難病発症。身体障害者手帳(3級)もらっちゃいました。医療従事者と患者の立場、両方から視点です。西洋ハーブとタイハーブ、和草ハーブなどの民間療法的なことも取り入れつつ、おもしろ人生を満喫中で~す!

原因がわからないから『難病』っていうのはわかるけど、数年間ソレだと思っていた原因が違う?

だいぶご無沙汰しております!

両手の指の関節が痛くて、握力が弱くなっていましたが、今は握力がほぼありません。

原因はベーチェット病からの尋常性乾癬、そして『乾癬性関節炎』のはずでしたが、ちょっと違うかもしれない…?

 

食器は、食べ物が入ると重くて持ち上げることができず、取っ手がついた軽いものを使っています。

箸の持ち方はすっかりかわりました。

介護用の自助具も握れなくなったので、引っかける感じでテコの原理でなんとか使ってます。

 

とある夕食時、箸を持つ手に激痛が!

指の関節はずっと痛かったんですが、たまにしか腫れない手首も痛くて動かせない!

スプーンもすくっても口に持っていくことが困難で、残りのご飯は卵かけご飯にして飲みました…

 

翌日すぐに整形外科を受診。

主治医の曜日と違ったため、別の先生に診てもらい、両手の関節に痛み止めの注射だけして終わり。

まぁこれは妥当な処置ですね…治療中に主治医じゃない先生が余計な治療したら怒られるから…(内部事情は把握してます)

 

両手ぐるぐる巻きで、安静に…

って!両手使わずに生活なんてできない~!

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数日後、メインの皮膚科と内科の診察。

『これは乾癬からじゃないかもしれません』

 

…え?少しはそうかもしれないと思ったけど、やっぱり?

実は、乾癬の皮膚症状はほとんど落ち着いている状態。

急に手が使えなくなった前後は、ベーチェットの皮膚症状はかなりありました。

というか、お尻に集中して膿をもったポッチがいっぱいできて→潰瘍になり穴っぽこが…

そして激痛で、トイレどころかどこに座るのも苦痛、仰向けでも寝られず横向きかうつぶせ。

べったり塗った軟膏の上からガーゼ当てても当たって痛い。

脚や腕や背中や脇にもポチポチできて穴が…

 

な状態でした。

 

治療を始めた病院から変わったため、もう一度乾癬と言われた経過を説明…

(紹介状には書いてなかったのか??)

病院変わって1年以上は診てるのに今更感もなくなないですが、そんなもんだと思ってました。ハイ…

 

ベーチェットの症状が出だしてから、掌蹠膿疱症の症状も出てきてました。

ぶどう膜炎で片目が見えなくなり、レミケードの点滴開始。

それから3回目で全身の皮膚に発疹ができて脱毛が始まる副作用で中止。

その後、いろんな治療をしては副作用で中止。

それを繰り返してるうちに、乾癬の診断も受けました。

 

『それは乾癬じゃなく、薬のせいだね。あとは内科の先生と整形の先生に相談して』

 

そして内科の先生。

ステロイドを増やしましょう。もうやめたいなんて言ってられませんと…

私はステロイドの副作用の精神症状が強く出るタイプで、出血傾向も少しありました。

あちこちの内出血と尿潜血。

前の病院の先生も副作用が強く出るタイプだからと量を少なくしてて、そのうちやめる方向だったんです。

そして、ほんのちょっと減らしたところだったのに…

 

関節の症状は、ベーチェットかどうかわかりません。

とりあえず検査を…

 

と、昨日はMRIの造影検査を受けてきました。

 造影剤を使ったMRIの検査です。

 

結果はまた後日…

 

原因がなんであれ、両手が痛いというのはなんとも…

生活に支障がありまくりです!

ぐるぐる巻きで暑いし!

 

けど、ぐるぐる巻きの方が固定されていて楽なんです。

両手の安静なんて難しいですが、固定されていることで必然的に制限されて、巻いてないときに比べてやや安静が保てます。

動かさなくても痛いですが。

 

少し重いもの…ペットボトルなんか持つと、手が笑えるくらいに震えます。

プラスチックの軽いコップにもお茶がたっぷり入っていると、ぷるぷるしてます。

(ストローで飲んでます)

 

なんだかいろいろやろうと思ってた矢先なんで…

ちょっとがっかりしてます。

 

まぁ、なんとかやってくしかないですね~

(けっこ~楽観的性格)