まものす

看護師で難病発症。身体障害者手帳(3級)もらっちゃいました。医療従事者と患者の立場、両方から視点です。西洋ハーブとタイハーブ、和草ハーブなどの民間療法的なことも取り入れつつ、おもしろ人生を満喫中で~す!

【ベーチェット病】発症前に出ていた症状とは?後半~それってニキビ!?

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前半の、口内炎から発症までの続きです。

 

そして次にできたのはニキビです。えぇ、ニキビです。

年頃を過ぎたらニキビがなくなるよ~

と母親に言われてましたが、年頃はとっくに過ぎてるよ、と笑いあったものです。

はじめは笑えるくらいでした…

 

それが、顔や背中、胸だけでなく、ふつうはできない腕や脚にもできたんです。

できたのは白ニキビで、それが潰れるとニオイがない膿がドロッと出て穴っぽこがあくんですよ! 潰瘍です。

 

ワキにできたときは痛くて泣きました…

ワキを閉じるとあたって痛いので、仕事中は腰に手をあてて偉そうにしてました。

背中に下着があたるところにできたときは、肩ひもをわざと下げてたものです。

 

そして、やたら脚に内出血ができてました。

看護師は仕事中によくベットなどでぶつけるんですよ。

なので、ぜんぜん気にしてなかったんですが、あんまりにもぶつけた覚えがないし、できかたも変…かな?と。

そこまでなると、看護師の不養生と言われても、さすがにちょっとおかしいと思ってきます。

皮膚科に行くか内科に行くか…どうしよっかな~と考えていたところ、思いもしない婦人科に行くことになりました。

 

外陰部潰瘍です…おマタに潰瘍ができました…

外陰部に潰瘍ができると、だいたいはヘルペスです。

すぐに婦人科を受診して、今までの経緯をサラッと説明しました。

 

ヘルペスっぽくはないですね。もしかしたらベーチェット病かもしれないけど、これだけじゃ確定診断できないから、目に症状が出たら眼科を受診してください』

一応診断をするために、ヘルペスの検査だけはされました。

ベーチェット病にしても、ヘルペス否定を確定しなければいけないためです。

もしヘルペス、もしくは細菌などが検出されれば、その治療をします。

私はやはりヘルペスではありませんでした。

 

それから引っ越しと転職をしました。

長距離の引っ越し直後の新しい職場のストレスからか…

とうとう目の症状が!

 

老眼かな~?薬のメモリがぼやけて見えない~』

水薬の小さなメモリや、一番小さい注射器の細かい(0.01mlレベルの)メモリが見辛く、ほかの看護師に確認してもらってました。

 

例えてみれば、目ヤニがやけに多くて膜が張ったようなときに、視界がぼやけますよね?

コンタクトがくもった時に、視界に紗がかかってますよね?

あるいは、眼鏡が脂で汚れているときに、世間が曇って見えますよね?

視界に違和感があると、目をこすりたくなりますよね?

写真でいうとソフトフォーカスのような、レンズが汚れているような…

そんな感じです。

一応眼科に予約しとこう!と予約し、その前の日の夜に、急に右目が見えなくなったんです!

見えないけど、なんだかキラキラしたような、今までにない世界が見えました!

ベランダから外を見ると、マンションに囲まれた味気ない景色がキラッとした丸いものに縁取りされたように、紗がかかってステキに見えてました!

えぇ~!ちゃんと見えないけど、寝たら良くなるかな?とか甘い看護師でした…

 

もちろん寝たからといってよくなるわけじゃなく、むしろ右目の視界真っ暗…

ちょうど受診の予約を入れてて、慌てずに済みました。

検査の結果、右視神経のど真ん中に大きな炎症を起こしてました。

網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)というものでした。

学生の時に目ん玉に注射してるの見て怖くて眼科勤務はさけてきたのに、自分がされることになろうとは!

ほんと怖かった~!←麻酔の点眼をしてるので、痛くはないです。

 

はい!ここでやっと完全型ベーチェット病と診断されました。

やっと4つの主症状がそろったんです。

(不完全型ベーチェット病もあります。詳しい症状はこちら)

この日からベーチェット病の長い長い治療が始まりました。現在も治療継続中。

(薬の副作用などでいろいろあったことは、また別のお話で^^)

 

そうなんです。難病は確定診断が難しいんです。

検査で一発でわかるのなら簡単ですが、発症の原因がわかっていないため、それもできないのが難病なのです。

いろんなものを否定していって、検査の結果や、あれやこれやの特徴的症状、限定的症状そんなものを合わせていってやっと病名を付けていきます。

 

ベーチェット病と決まれば、それまでのすべての症状が納得できます!

こんなこともありました。

 

『採血した後の針穴がぷくって可愛く腫れるんだよね~。しかも、小さいけどかさぶたまでできるんだけど!』←ほんとに笑いごとでした。

ちゃんと消毒した?アルコールまけ?

皮膚弱いんじゃない?(皮膚は強いほう)

というように、ほとんど気にならない小さなものですが、それもベーチェット病の特徴です。

副症状ですが、そんなもんわざわざ針を刺して検査をすることはありません。

採血をするので、その時に観察したりします。

(病院や先生の方針でかわります)←しなくてもいい検査です。たかがその程度の副症状あってもなくてもいいってとこですね。

私は看護師なので、どう?と聞かれただけでした。

 (そのどう?の中には、あなた看護師だから、知ってて当然ですよね?という意味が含まれています)

 

たかが口内炎、されど口内炎

ひどく口内炎に悩まされている人も、ほかの病気がかくれているかもしれません。

もし、気になる症状がありましたら、受診したほうがいいかなどでもご相談にものりますよ。

 

 このほかにも、ベーチェット病の症状以外で皮膚の病気も同時に発症しました。

それはまた今度…