まものす

看護師で難病発症。身体障害者手帳(3級)もらっちゃいました。医療従事者と患者の立場、両方から視点です。西洋ハーブとタイハーブ、和草ハーブなどの民間療法的なことも取り入れつつ、おもしろ人生を満喫中で~す!

【ベーチェット病】発症前に出ていた症状とは?口内炎から始まった難病

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私が罹患した『ベーチェット病』とは、56番目の指定難病です。

指定難病は平成30年にひとつ追加されて、平成31年4月現在の指定難病はなんと331

多いと思いますよね!

 

しかし、この数は『指定難病』の数であって、難病の数ではありません。

難病だけでいうと、もっとたくさんあります。

 

難病とは

発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの

と、定義されています。

(詳しくは難病情報センターをご覧ください)

わかりやすく言うと、次の4つです。

①発病の原因がわからない

②治療方法が確立していない

③かかっている人が少ない病気

④長期の治療が必要なもの

そして、次の2つが加わって6つそろって難病法に基づき医療費助成の対象とする疾患が、指定難病と呼ばれるようになります。

①患者数が一定の人数(人口の約0.1%程度)に達していない

②客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立している

 

う~ん、私はこんな病気だったのね…と改めて認識…

(※病名がつかない病気もたくさん隠れてます)

 

ベーチェット病といえば芸能人の誰だかが発症して、そのことを言えば『あ~なんか聞いたことある!』って、だいたいそんな感じです。

が、私もその一人!

看護師だから病気のことは知ってるでしょ?

と思います?ますよね?ふつうは。

ただ、その考えは間違いです!

 

看護師も医者も、その病気の治療に携わったことがない場合は、わりと実態を知りません。 

お医者さんも!?

と思いましたよね?

残念ながらそうなんですよ~!

もちろん、学生の時はどんな病気でも知識として詰め込まれます。

難病なんかなかなかない症例より、よくある風邪や腸炎のほうが知識も活躍の場があるってもんですよ。

つまり、活躍しない知識は奥のほうに追いやられてしまってるんです。

(患者さんがいれば記憶がうもれてても、掘り返します!ちゃんと調べて治療にあたります!もしくは専門医に紹介しますので、安心してください)

 

そんな私がベーチェット病と確定診断されたのが6年ほど前です。

ベーチェット病(Behçet’s disease)は口腔粘膜のアフタ性潰瘍外陰部潰瘍皮膚症状眼症状の4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性炎症性疾患です。

 

私は確定診断前の数年間、口腔粘膜のアフタ性潰瘍…いわゆる口内炎に悩んでました。

 

口内炎は、疲れやストレス、歯が当たっている、ほっぺの内側を噛んだ…などでできやすいですよね。

周りでも、口内炎ができたことがない人のほうが少ないのではないでしょうか?

私の場合は、口の中から喉の奥まで、常に3個くらい~ひどいときは15個くらいできてました。

一年のうちに、できていない日が1日2日はあったかな~というくらいできてました。

内科の先生に検査をすすめられましたが、血液検査では特に異常はありませんでした。

なので『できやすい体質なんでしょうね』と言われただけで、口内炎の薬のみです。

 

ただ、このくらいの時期から、職場の健康診断でひっかかるようになってました。

その項目が白血球だったので『風邪気味か疲れだろう』で終わっていたんです。

夜勤も月に8回はやってましたから…

体温も、何もなければそうそう測ることはことはありませんが、病院では感染予防の一環として時々、出勤したら体温を測る期間もありました。

その時も、だいたい微熱、37.0℃~37.5℃でした。

この時点で兆候はあるのですが、まさか自分が病気だなんて思ってもいません。

また、詳しい検査をしても、ベーチェット病なんて診断はそうそう出ません。

 

前駆症状は後半へ続く。